(Cet été 2012, j’ai publié dans Le Monde, une série de portraits (6) de personnalités repérées à TEDGlobal. Par leur courage, audace et humilité, elles ont illuminé la conférence. J’ai eu envie de raconter leur histoire. Car elles changent leur monde.)

La maladie de Parkinson est dégénérative et ravageuse. Les traitements s’attaquent aux symptômes, retardent l’échéance inéluctable pour ses 6,3 millions de victimes dans le monde. L’augmentation de l’espérance de vie laisse présager une flambée de cette pathologie. Médecins et laboratoires tâtonnent. Les patients sombrent. Aucun traitement n’a raison du mal. Pour mieux comprendre la maladie, il faudrait pouvoir tester les protocoles de façon plus rapide et pour cela bénéficier de larges échantillons de malades. Un rêve dans cette période crise pour les Etats et les groupes pharmaceutiques. Un projet en bonne et due forme pour Max Little, chercheur au MIT en mathématiques appliquées. « Aujourd’hui, on ne sait pas comment aider les malades de Parkinson, notamment parce que l’on ne sait pas lire l’évolution des symptômes. On n’a pas les moyens accessibles et faciles pour suivre cela de façon objective ».

Crédit Photo : Flore Vasseur

Il a inauguré la conférence avec une promesse comme on en entend qu’à TED : bientôt diagnostiquer la maladie de Parkinson et suivre son évolution sera, littéralement, simple comme un coup de fil. Et quasiment gratuit. Il fait partie des TED Fellows, ces haut- potentiels aux idées plus grandes qu’un océan, repérés et invités par l’organisation.

La petite quarantaine, Max Little pense comme un énorme processeur. Il raconte ses travaux, l’application des mathématiques aux troubles de la parole, avec une patience rare. Pédagogique, jovial, il n’a rien d’un théoricien réfugié dans sa tour d‘équations. Son humilité et son pragmatisme épatent.

Les mathématiques appliquées à la voix

Ses recherches démarrent en 2003 lors de son PHD à Oxford. Il pense que les mathématiques peuvent aider à mieux comprendre la voix. « Je cherchais un terrain d’application. Je me suis intéressé aux dysfonctionnements. Par exemple, comment un chirurgien qui intervient sur des cordes vocales – après un cancer notamment – peut il savoir, objectivement, qu’il a réussi ? » Max Little se lance dans l’analyse clinique, travaille avec des médecins, publie, créé des modèles algorithmiques.

En 2006 à Toulouse, lors de la conférence IEE sur l’électronique, l’acoustique, la parole, il est abordé dans les couloirs par un chercheur d’Intel. La firme travaille sur des outils pour suivre l’évolution de la maladie.  L’un de ses fondateurs investit même une bonne partie de sa fortune depuis qu’il se sait atteint. Précisément, les chercheurs d’Intel ont enregistré la voix de 50 patients, une fois par semaine pendant 6 mois. Mais ils ne savent pas quoi faire de ces données. Du pain béni pour Max. Intel le met au défi, organise un test à l’aveugle. Avec l’aide de son système, il doit identifier les malades. Il répond avec 86% de fiabilité.

« La voix est le résultat d’une coordination du larynx, du diaphragme, des cordes vocales, de la langue et des lèvres. Chez un malade de Parkinson, cette coordination est altérée. La voix a des rigidités, des faiblesses et des tremblements. Elle est un bon marqueur de la maladie. Il est possible qu’elle soit même l’une des premières fonctionnalités affectée. Je n’en suis pas encore sûr mais en tous cas, Parkinson se détecte par la voix, même à un stade très précoce ».

Max Little travaille à partir d’enregistrements. Il y applique une batterie d’algorithmes (300 !) pour transformer un signal sonore en nombre. « On cherche une dizaine de données qui caractérisent votre voix comme la régularité de la vibration de vos cordes vocales, l’amplitude de mouvement de vos lèvres. Et ensuite on utilise le Machine Learning (l’apprentissage autonome des machines) pour mettre en lien ces données avec des informations concrètes comme la présence au non de la maladie, sa sévérité ».

Un test non invasif, à bas coûts

Le champs des questions s’ouvre : quelles sont ses causes ? Les populations à risque ? Comment optimiser les traitements ?… Pour y répondre, la recherche a besoin d’un échantillon conséquent : « Les méthodes que nous utilisons pour diagnostiquer et suivre les maladies sont bien trop onéreuses. Pour Parkinson, il faut aller voir un neurologue. Le test dure 20 minutes mais coute 300 dollars (ndlr : aux Etats-Unis). Pour confirmer la maladie, il va falloir que le médecin essaie un traitement. A peu de choses près, un mois plus tard, si les symptômes empirent, il dira que vous avez Parkinson. C’est long et compliqué à diagnostiquer, quand à savoir à quel stade de la maladie vous êtes, oubliez ! On a besoin d’un outil simple, à bas coûts, à diffuser de façon la plus large possible pour une réponse objective et rapide ».

Et selon Max Little, cet outil est le téléphone, pratiqué par 5 milliards d’individus. A terme, il veut créer une application qui permettra à quiconque de réaliser de chez lui un test de diagnostic ou de suivre l’évolution des symptômes.

Pour aboutir, il a lancé à TED un appel à don un peu particulier: « on a besoin de récupérer 10 000 voix autour du monde pour construire notre échantillon. L’idée c’est de recenser tous les problèmes qui pourraient conduire à une mauvaise interprétation (interférence sur la ligne de téléphone) et définir le test optimal (durée, fréquence). Et puis on veut être sûr de regarder les bons critères ». La Parkinson’s Voice Initiative a déjà récupéré 6200 contributeurs en un mois. « Mais j’ai vraiment besoin que vos lecteurs nous téléphonent » conclut-il dans un sourire bleu acier. Pour participer, il suffit d’appeler le 02 49 88 05 76, que vous soyez atteint par la maladie ou pas, et de répondre aux questions. Le test est anonyme, gratuit. Contribuer à la recherche est devenu plus rapide que d’envoyer un tweet.

Pour Max Little, la fortune serait-elle à portée de main ? Ce n’est pas l’objectif. « L’idée est de rendre cette technologie accessible à tous, individus comme laboratoires. On réfléchit à la meilleure façon de le faire : faut-il nous associer avec un mouvement des logiciels libres pour établir une application gratuite sur Iphone ? Se rapprocher des compagnies pharmaceutiques pour qu’elles l’utilisent et baissent leurs coûts de recherches. Notre but c’est d’accélérer la découverte d’un traitement. Aujourd’hui, ce n’est plus seulement un problème d’argent mais d’accès aux données ».

Ce mathématicien veut révolutionner le diagnostic et accélérer le traitement des maladies neuronales. Des sommes astronomiques sont en jeu. Il travaille sur la voix. La sienne est claire, son raisonnement limpide. Il est sûr de réussir. On a envie de le croire. Sur parole.

Flore Vasseur pour Le Monde - Août 2012

Pour aller plus loin :

• Le site de l’expérimentation : www.parkinsonsvoice.org
• Le numéro pour participer : 02 49 88 05 76